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青海“渐冻人”生命尽头仍为他人募捐

时间:2014-09-28 19:58:08编辑:中国红故事

   
青海“渐冻人”生命尽头仍为他人募捐

 

  图为贾熹正在用鼻尖发微博。 傲军勇 摄

  爷爷现在生病了,需要住院看病,我愿拿出2000元给爷爷做住院基金,并且承诺每天愿意出二十元负责爷爷的一顿饭钱。请有能力的朋友大家都帮帮忙,或多或少的出一份力量,愿意帮忙的朋友们请在下方留言,我们一起把钱送到爷爷手上,谢谢大家。”这几天,微博账号@贾熹发出的这条微博纷纷被网友转发。

  用真名做微博名的贾熹,是目前青海唯一在世的“渐冻人”。贾熹患有渐冻症,渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化,也叫运动神经元症,患者从早起四肢无力渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。目前中国“渐冻人”有10万-20万人,中年晚期(55-65岁)是高发年龄段,通常从出现症状开始,平均寿命在2至5年。

  弃婴的多难人生

  在西宁市城西区的一高层建筑,有间名为“M家庭”的小酒吧,几张紫色的沙发和铺着方格布的条桌,通过外墙的窗户几乎能看到整个城西区,这也是贾熹患病后一直居住的地方。

  若不是贾熹打招呼,很难把眼前这位短发,戴着眼镜,看上去有些微胖的姑娘和微博照片里那长发飘飘的美女贾熹联系在一起。

  由于头部以下都不能动,生活已经完全不能自理,贾熹妈妈便照顾着她的日常起居。“开这个小酒吧,就是想让自己有事儿做,然后跟朋友聊聊天,我觉得心态最重要,无论我还能活多久。”26岁的贾熹,笑着跟记者讲起自己的故事。

  26年前的一个春天,一个刚出生没几天的婴儿便被人遗弃在了医院,她就是贾熹。贾熹现在的父母一直渴望有个小孩,当听到这个消息后,两人立即到医院把可怜的宝宝带回家,取名贾熹,并当作亲生闺女抚养。

  2005年,贾熹大学考到了青岛,毕业后留在那里。工作期间谈了位男朋友,贾熹以为能像其他恋人一样和男朋友结婚生子,厮守一生。

  事非人愿,2011年11月底,贾熹发现自己右脚脚趾不受控制,从医30年的贾熹妈妈得知此事心里觉得不太对劲,急忙让女儿回西宁检查,医生初步认定贾熹患的是一种名为运动神经元症的家族遗传病,贾熹妈妈不信,又带着女儿四处求医,但结果并没有改变,贾熹妈妈知道自己的宝贝女儿得了不治之症。

  得知贾熹得了绝症,昔日相濡以沫的男友离开了她,并透支了贾熹的信用卡10万,尽管法院判了贾熹胜诉,但昔日男友不服判决,“他上诉了,还亲口跟我说要耗死我,他知道我活不太久。”谈到前男朋友的所作所为,贾熹看上去非常平静,“说真的,生气也没用,我现在就想好好陪陪我父母。”。

  到了2012年4月底,贾熹的左脚脚趾也开始不受控制,右腿已经萎缩。对于自己的病情,贾熹说自己当时特别沮丧,什么都不想做,看着太阳升了又落,恨自己为什么会得这种病。

  “后来想通了,觉得自己再怎么沮丧都逃不过这一种结果,还不如坦然面对,好好陪陪父母。”贾熹笑着看看坐在身旁的妈妈。

  从2012年10月起,贾熹就彻底无法站立,双手也失去控制,一直到现在。尽管身体已经不能动弹,但贾熹现在看上去非常乐观,“前阵子,西宁一个婚纱摄影团队还帮我拍了一组婚纱照,圆了我的婚纱梦呢。”

  贾熹现在已经停止食用力如太(唯一治疗渐冻症的药物)。“一个月就得花5000,太贵了,还有副作用,毕竟这个病只有一个结果,但我父母还要生活,我不能花光他们的所有积蓄。”

  因为肺部开始衰竭,贾熹说话有些不清楚,时不时还要深呼吸喘口气,“我每天都得吸氧,还要清痰,我妈为了方便照顾我,就提前退休了。”说到这时,她看了看正忙着倒茶的妈妈。